Wist u dat er elk jaar 2 tot 3 kinderen bij geboorte de diagnose cerebrale parese (CP) krijgen in Europa? En dit een stijging is ten opzichte van 40 jaar geleden?
De hoeveelheid (volwassenen) CP-patiënten stijgt dus elk jaar en vraagt extra aandacht. Vandaag de dag is de zorg voor patiënten met CP vooral gefocust op kinderen. Echter, het aantal volwassenen met CP stijgt én die fase brengt ook extra uitdagingen met zich mee. Denk maar aan de stijgende frustratie van hun beperkte mobiliteit of hun grotere fysieke klachten en toenemende chronische pijn.
Deze blog gaat over de ongemakken die CP meebrengt voor die volwassenen en hoe we er mee kunnen omgaan.
Werk
Vele CP-patiënten verliezen na een zelfstandig mobiele fase de mogelijkheid om zich alleen te verplaatsen. Vaak valt de oorzaak te zoeken in toenemende vermoeidheid en gewrichtspijnen. Dit verlies aan mobiliteit is niet alleen een psychologische maar ook een fysieke uitdaging. Het niet (voldoende) zelfstandig kunnen bewegen vormt een enorme barrière te werken. Werkgevers staan vaak huiverachtig tegen werknemers met CP en ook voor de patiënt zelf brengen de neurologische, motorische en evenwichtsproblematieken extra uitdagingen mee. CP-patiënten zijn sneller moe en kunnen niet alle taken aan. Afhankelijk van de graad van CP en het soort werk dat de persoon uitvoert, moet de werkplaats worden aangepast om het werk haalbaar te houden.
Nochtans zijn het vaak niet de fysieke beperkingen die CP-patiënten tegenhoudt om te werken maar wel hun mentale ingesteldheid, en die van hun werkgever. Stigma’s en stereotyperingen zorgen er voor dat het niet eenvoudig is een job te vinden. Eens een CP-patiënt de job heeft, zal hij echter vaak extra zijn of haar best doen om te bewijzen dat ze het wel kunnen. Soms zelf ten koste van hun lange termijn gezondheid.
Pijn
Het is niet eenvoudig om chronische pijn te diagnoseren. Voor vele CP-patiënten is het echter een deel van hun leven, en wordt vaak erger bij het ouder worden. Vaak zijn het de heupen, de knieën, de enkels en de rug die voor veel pijn zorgen, wat ook een effect heeft op de psychische gezondheid van de patiënt.
De beste manier om de pijn te behandelen is vaak preventieve therapie. Gelukkig zijn er ook manieren om tijdens het volwassen leven met de pijn om te gaan. Zo zijn er de nodige medicijnen en een brede waaier van niet-medicinale mogelijkheden om de pijn leefbaar te houden. Denk maar aan fysiotherapie bijvoorbeeld.
Chronische aandoeningen
De groep volwassene CP-patiënten groeit gestaag en wordt vaak nog slecht begrepen. Zo toont een studie, uitgevoerd door de Amercian Medical Association, aan dat volwassenen met CP veel meer te maken krijgen met chonische aandoeningen dan gezonde volwassenen. Iets waar nog te weinig aandacht aan wordt besteed.
Zo hebben volwassene CP-patiënten 2,9% meer kans op diabetes, 11,3% meer kans op astma, 6% meer kans op hartaandoeningen en 24% meer kan op artritis.
Vermoeidheid
Volwassenen met CP verbruiken 3x meer energie dan een volwassenen zonder CP. Dit in combinatie met de pijn en artritis zorgt ervoor dat overmatige vermoeidheid vaak voorkomt bij CP-patiënten.
De graad van vermoeidheid is afhankelijk van patiënt tot patiënt en kan variëren tussen ‘gewone’ vermoeidheid tot het onmogelijk zijn om uit bed te geraken, en dit elke dag opnieuw.
Vroegtijdige veroudering
Ondanks het feit dat CP geregistreerd staat als een niet-degeneratieve aandoening kunnen stress en de uitdagingen als gevolg van het leven met CP er voor zorgen dat er toch vroegtijdige veroudering optreedt. De fysieke kracht van een gezond volwassen lichaam bereikt zijn piek rond de 20-30 jaar en begint te dalen vanaf 50 jaar. CP-patiënten daarentegen beginnen veel vroeger hun kracht en functies van hun spieren te verliezen. Dit vormt niet alleen een psychische uitdaging maar heeft ook in impact op de groei van organen en de druk die op de organen wordt uitgevoerd omdat er meer energie moet worden aangeleverd. De vroegtijdige veroudering uit zich in toenemende pijn bij het bewegen, artritis en tand- en hartproblemen.
Mentale gezondheid
Het is niet enkel het lichaam dat onder druk staat bij CP, ook psychisch vraag het heel wat van de patiënt. Kinderen worden vaak gepest op school, de chronische pijn eist zijn tol. Dit heeft tot gevolg dat CP-patiënten tot 2x meer kans hebben op een depressie dan gezonde volwassenen.
Studies tonen ook aan dat de mentale gezondheidsproblemen niet evenredig hoeven te zijn met de graad van CP. Wel is de beschikbare emotionele ondersteuning, de mogelijkheid om met stress om te gaan en de graad van positiviteit van de persoon in kwestie bepalend. Mochten er mentale problemen optreden, is het belangrijk om te weten dat er heel wat professionele hulp en hulpgroepen van lotgenoten beschikbaar zijn.
CP is geen kinderziekte maar een levenslange aandoening. Naarmate de patiënt ouder wordt leert hij beter omgaan met zijn aandoening maar komen er ook nieuwe uitdagingen bij. Reden te meer om de psychische, fysieke en emotionele hulp nog verder te verbeteren.
